Monthly Archives

agosto 2015

Más allá del dolor, la esperanza

By | Fundación Fuper | No Comments

Por: Lina Castañeda Tabares

A David Aristizábal, de cuatro años, no le gustan los periodistas, las cámaras y las grabadoras, y lo hace saber. Sentado en el mueble de su casa en Belén El Rincón, y frente a una ventana cerrada por la que se ve un cielo aterciopelado por las nubes cargadas de agua, David dice, otra vez, que no le gusta que hablen de él.

“No se preocupe que yo no tengo problema en hablar, solo que a él lo han grabado tantas veces que se siente intimidado”, contesta su madre, Verónica Cuartas, mientras lo mira y le dirige una sonrisa. A David le gusta lo que le gusta hacer a los niños de cuatro años: jugar y ver dibujos animados. Mientras se distrae en la pantalla del televisor, Verónica cuenta cómo empezó todo.DAVID

-Mientras bañaba a David, cuando era un bebé, yo veía que sus piernas no jugueteaban con el agua y que debía ayudarse con las manos para moverlas. Yo supe que eso no estaba bien, lo llevé al pediatra y tras una serie de análisis le diagnosticaron Atrofia espinal tipo II– comenta Verónica.

Esta atrofia causa pérdida de fuerza muscular progresiva debido a la degeneración de las neuronas motoras, aquellas que controlan el movimiento. El tipo hace alusión a la gravedad de la enfermedad, en su caso, él no puede caminar pero todavía tiene fuerza en sus manos.

David padece una enfermedad, que entre otras, es de poca prevalencia, difícil diagnóstico, poca investigación y tratamiento limitado. Alrededor del mundo, hay cerca de 8.000 pacientes con este tipo de patologías que la Organización Mundial de la Salud ha denominado Enfermedades huérfanas o raras. Read More