Obras de arte de un paciente con enfermedad rara

Un paciente, ¡Un gran artista!

By | Fundación Fuper | One Comment

Muchas veces las personas piensan que tener una enfermedad rara es el fin del mundo. Para sorpresa de muchos, es el inicio de una vida diferente, donde se sufre, se lucha, se supera, se enfrenta, se aprende y se gana.

¿Qué se puede ganar con un diagnóstico de una enfermedad rara?

Como dice Edwin Sánchez, uno de los pacientes que está en nuestra fundación Fuper: “He ganado estar en mi hogar, recuperar a mi esposa, amar más a mi hija, hacer muchas más cosas”.

Y es que su diagnóstico de distrofia muscular no ha sido impedimento para que disfrute y muestre todo el potencial que tiene como artista. Ahora está más que nunca dedicado a la pintura, se inspira y llena sus lienzos de puro arte.

Este, es una muestra de las bellas obras que realiza:

Obra de arte paciente con distrofia muscular

CEBRA Dimensión: 60x 100
Técnica : Oleo sobre lienzo
valor: $240.000 ¡VENDIDO!

 

Obras de paciente con Distrofia muscular

SIN TÍTULO Dimensión: 40x 50
Técnica: acrílico sobre lienzo
Valor: $100.000

Dimensión: 40x 60 Técnica: oleo sobre lienzo. Valor:$ 160.000

ORQUÍDEAS Dimensión: 40x 60
Técnica: oleo sobre lienzo.
Valor:$ 160.000

Dimensión: 25 x 20 Técnica: acrílico, sobre lienzo Valor: $ 50.000 Accesorio: caballete (ver detalle)

Dimensión: 25 x 20
Técnica: acrílico,
sobre lienzo
Valor: $ 50.000
Accesorio: caballete
(ver detalle)

Tradición antioqueña

TRADICIÓN ANTIOQUEÑA

Es así como el arte, se convierte en parte de la vida, en alternativa terapéutica, en un espacio para dejar volar la imaginación, para disfrutar, recrearse y conectarse con el corazón.

¿Quieres conocer más sobre la historia de Edwin Sánchez? Entra Aquí

Contácta a Edwin: 3112376845

Fundacion Fuper para pacientes con enfermedades raras

Un conversatorio, un grupo de expertos, un solo propósito… Hacer que la voz de las enfermedades raras se oiga.

By | Eventos Fuper | No Comments

Este año celebraremos el día internacional de las enfermedades raras con dos conversatorios.

Para conmemorar el día internacional de las enfermedades raras, que se celebra este año el 29 de febrero, la Fundación Fuper se une a una red de voces, para hacer que la voz de las enfermedades raras de oiga.

El primero está dirigido a pacientes, cuidadores y público en general. El segundo es para médicos, estudiantes y personal de la salud. Ambos conversatorios serán moderados por una invitada muy especial: nuestra comunicadora social y periodista especialista en salud Natalia Ospina Vélez. Como representante de los pacientes estará Diana Acosta, la presidente de nuestra Fundación Fuper.

El primer conversatorio para pacientes, cuidadores y público en general inicia este miércoles 24 de febrero. Compartimos la agenda de este día y los expertos que harán parte de este evento:

HORARIO ACTIVIDAD RESPONSABLE
1:40pm – 2:00pm Instalación y apertura del evento Fundación FUPER
2:00 pm  –

4:00 pm

Presentación Ponentes

del

Panel de expertos

Cada ponencia tiene una duración

De máximo 20 minutos.

Panel de Expertos:

Liliana Martínez   –  Fonoaudióloga   OFA   IPS
Mónica Bibiana Osorio  –  Fisioterapeuta – Especialista en Neuro Rehabilitación  

y en Equinoterapia –  Bloom  IPS

Rolando Sanabria Constain –  Fonoaudiólogo –  In Therapy  IPS  S.A.S.
Sonia Bedoya – Psicóloga – U de A – Directora de Talento Humano Fuper
Carlos Mario Molina – Abogado – Discapacidad y accesibilidad
Diana Acosta Valencia – Presidente Fundación Fuper  – Paciente
Moderadora: Natalia Ospina – Comunicadora Social y Periodista –UPB – Especialista en Salud – Editora en salud.
4:00 pm – 5:00pm Debate con Intervención del Público Asistente y Conclusiones
5:00pm Cierre del Evento
Incluye Refrigerio

Para el segundo día, El jueves 25 de febrero está dirigido a médicos, estudiantes y personal de salud.  Estos son nuestros invitados para este día especial:

HORARIO ACTIVIDAD RESPONSABLE
1:40pm – 2:00pm Instalación y apertura del evento Fundación FUPER
2:00 pm  –

4:00 pm

Presentación Ponentes

del Panel de expertos

Cada ponencia tiene una duración

De máximo 20 minutos.

Panel de médicos expertos:

Dra: Carolina Baquero – Pediatra – Genetista – Hospital Pablo Tobón Uribe
Dra: Olga Lucía Morales – Neumóloga Infantil – Hospital San Vicente Fundación
Dra: Ruth Eraso Garrica – Reumatóloga – Infantil – Hospital Pablo Tobón Uribe
Dra: Diana Cortés – Medicina Física – Rehabilitación – Hospital San Vicente Fundación
Dra: Beatriz Aristizábal – Laboratorio Clínico – Hospital Pablo Tobón Uribe – Unigem
Diana Acosta Valencia – Presidente Fundación Fuper  – Paciente
Moderadora: Natalia Ospina – Comunicadora Social y Periodista –UPB – Especialista en Salud – Editora en salud.
4:00 pm – 5:00pm Debate con Intervención del Público Asistente y Conclusiones
5:00pm Cierre del Evento
Incluye Refrigerio

Un conversatorio, un grupo de expertos, un solo propósito… Hacer que la voz de las enfermedades raras se oiga.

Estos eventos los desarrollaremos con el objetivo de sensibilizar a la sociedad, a las instituciones nacionales e internacionales sobre estas enfermedades y concientizar sobre la situación especial que viven los pacientes y sus familias. Queremos buscar soluciones conjuntas a esta problemática que día a día aquejan a los pacientes con enfermedades raras.

¡Los esperamos!

 

 

Más allá del dolor, la esperanza

By | Fundación Fuper | No Comments

Por: Lina Castañeda Tabares

A David Aristizábal, de cuatro años, no le gustan los periodistas, las cámaras y las grabadoras, y lo hace saber. Sentado en el mueble de su casa en Belén El Rincón, y frente a una ventana cerrada por la que se ve un cielo aterciopelado por las nubes cargadas de agua, David dice, otra vez, que no le gusta que hablen de él.

“No se preocupe que yo no tengo problema en hablar, solo que a él lo han grabado tantas veces que se siente intimidado”, contesta su madre, Verónica Cuartas, mientras lo mira y le dirige una sonrisa. A David le gusta lo que le gusta hacer a los niños de cuatro años: jugar y ver dibujos animados. Mientras se distrae en la pantalla del televisor, Verónica cuenta cómo empezó todo.DAVID

-Mientras bañaba a David, cuando era un bebé, yo veía que sus piernas no jugueteaban con el agua y que debía ayudarse con las manos para moverlas. Yo supe que eso no estaba bien, lo llevé al pediatra y tras una serie de análisis le diagnosticaron Atrofia espinal tipo II– comenta Verónica.

Esta atrofia causa pérdida de fuerza muscular progresiva debido a la degeneración de las neuronas motoras, aquellas que controlan el movimiento. El tipo hace alusión a la gravedad de la enfermedad, en su caso, él no puede caminar pero todavía tiene fuerza en sus manos.

David padece una enfermedad, que entre otras, es de poca prevalencia, difícil diagnóstico, poca investigación y tratamiento limitado. Alrededor del mundo, hay cerca de 8.000 pacientes con este tipo de patologías que la Organización Mundial de la Salud ha denominado Enfermedades huérfanas o raras. Read More