¿QUÉ SON LAS ENFERMEDADES RARAS (ER)?

Las enfermedades raras son de baja incidencia, elevada morbilidad y mortalidad precoz. Son enfermedades crónicas que no se curan y  la mayoría son degenerativas con alto grado de discapacidad.

¿Cuántas enfermedades raras existen?

La OMS (Organización Mundial de la Salud) estima que existen a nivel mundial de 7.000 a 8.000 enfermedades raras diferentes.

¿Cuál es la prevalencia en Colombia para que se considere una Enfermedad Rara?

Es de 1 en 5000 personas

¿Cuántos son los afectados por ER?

Los afectados son el 7% de la población mundial. En Colombia se estima que pueden existir 3’800.000 personas con ER y en Antioquia 440.999 Personas.

¿En qué edad se presentan?

Se puede presentar en la gestación, el nacimiento, en la infancia, en adultos y en adultos mayores.

¿Cuál es el origen de las Enfermedades Raras?

El 80% es de origen genético, enfermedades autoinmunes y cánceres raros, también existen enfermedades infecciosas raras y de origen desconocido.

¿Cuáles son las consecuencias médicas y sociales de las Enfermedades Raras?

  • El diagnóstico de estas enfermedades es muy difícil y se puede tardar de 5 a 10 años.
  • Los afectados son más vulnerables en el terreno psicológico, social, económico y cultural.
  • No hay cura para la mayoría de enfermedades raras, pero un tratamiento y cuidado médico adecuados pueden mejorar la calidad de vida.
  • La discapacidad, el ausentismo laboral y escolar.