NUESTRA HISTORIA 

La Fundación FUPER nace el 20 de febrero de 2012, en un esfuerzo por concretar un sueño; la de crear una institución sin ánimo de lucro, que sirviera a todas aquellas personas que como su fundadora: Diana Acosta, tuviesen una enfermedad rara.

Por esta razón, la historia de la fundación está fuertemente arraigada en la historia personal de Diana Acosta Valencia, quien tras padecer Polimiositis (enfermedad que ataca los músculos; es auto-inmune y Neuromuscular), experimentó en carne propia las implicaciones de toda índole tales como: el deterioro físico; las dificultades económicas que derivan de la imposibilidad de conseguir un trabajo estable; las discriminaciones y exclusiones en la prestación de los servicios de salud y una crisis familiar por las afectaciones emocionales y relacionales que una enfermedad rara trae consigo.

Janeth González quien es también fundadora de FUPER, se desempeñaba como enfermera y ha sido la cuidadora de Diana en los momentos de mayor dificultad; han trabajado juntas en proyectos productivos, lo que las motivó a emprender un proyecto de vida. Fue entonces cuando pensaron que necesitaban crear una fundación para personas con enfermedades raras, no la de una patología específica como las que ya existían, sino una entidad a la que pudieran asistir personas con cualquier enfermedad categorizada como rara; buscando que el objetivo común fuera la problemática que enfrentan tanto los pacientes como su grupo familiar frente a un diagnóstico de este tipo de enfermedades.

En su propósito, querían que los pacientes y cuidadores aprendieran a manejar su enfermedad, conocieran sus derechos y fueran personas autónomas y productivas; capaces de solucionar todos los obstáculos que se encontraran en el camino. Su principal pretensión era mejorar la calidad de vida del paciente y su grupo familiar de una manera integral. Fue así como nació FUPER, con muchos anhelos, necesidades e ilusiones.

En el año 2012, eran pocos pacientes; asistían a terapias y hacían manualidades, a la vez que se empezaron a construir momentos que beneficiaran a todos. Con cada integrante hubo aprendizajes distintos; iniciaron 4 pacientes y al finalizar el año ya eran 22. La mayoría no tenía diagnóstico claro y ese fue uno de los asuntos que se identificaron pronto, de lo que resultó una búsqueda permanente para generar alianzas con especialistas que conocieran el tema de las ER y así apoyaran en el diagnóstico y capacitación a otros médicos en el tema.

En el 2013 se realiza el primer simposio de enfermedades raras, que contó con aproximadamente 200 personas, al mismo tiempo que se realizaban talleres con pacientes y cuidadores; se iniciaron las charlas y sensibilizaciones a personal de salud, comenzamos a  realizar jornadas de salud en Municipios del Oriente Antioqueño, al finalizar el año ya éramos 129 pacientes.

En el 2014 continuaron con la ejecución de eventos, simposios, talleres, jornadas de salud y sensibilizaciones. El grupo de voluntariado al igual que el de los pacientes se fue incrementando y se hizo necesario establecer convenios con entidades que nos apoyaran. Tuvimos un gran crecimiento este año, el que terminamos con 161 pacientes.

En el año 2015, empezamos a trabajar en una casa más amplia para la realización de talleres semanales, en este año el total de pacientes fue de 243.  

En agosto de 2016 contamos con un equipo de trabajo que se ha unido a nuestra causa y con un equipo médico multidisciplinario de especialistas y sub-especialistas aliados a FUPER, que a través de consulta para aclarar el diagnóstico de los pacientes y dan soporte mediante charlas a los profesionales de la salud, continuamos con las jornadas de salud y hasta el momento contamos con 300 pacientes.

Historia 5

Historia de Diana Acosta 

FUPER - Diana Acosta (53)

Fundadora de FUPER; empezaré por decir que padezco  Polimiositis, una enfermedad rara que pertenece al grupo de las neuromusculares/auto inmune y que ataca los músculos.

En un principio, yo trataba de encontrar otras personas con la misma enfermedad pero no tuve éxito, entonces busqué por internet grupos de personas con esta patología y lo que hallé, fueron personas de otros países que se dedicaban a lamentarse de su situación.

En el año 2006, comenzó a cambiar mi vida. Consulté al médico por constantes problemas de salud, me caía constantemente, tenía dificultad para subir escaleras y me cansaba con pequeños esfuerzos. Me remitieron a Reumatología, después de muchos exámenes,  empecé el tratamiento con múltiples medicamentos, los cuales me servían inicialmente pero con el tiempo reincidía. Luego La EPS me suspendió abruptamente el tratamiento por no proporcionarme el medicamento biológico que ordenó el staff de Reumatología y al año volví por urgencias sin poder caminar por una fuerte recaída. Los daños que sufrí en aquel entonces no fueron recuperables.

Desde aquel momento, inicié los trámites de pensión por invalidez, decían que mi pronóstico era reservado, que iba a empezar a perder más fuerza cada día; fue muy duro para mí. En esa época, estaba estudiando Ingeniería de Telecomunicaciones, no terminé mis estudios por las recaídas de mi enfermedad, no podía montarme a un bus, no tenía dinero para movilizarme en taxi diariamente y estuve un año en terapias diarias para lograr recuperarme y volver a caminar. Me tocó experimentar toda la enfermedad para poder entender cómo podía ayudar a otros.

Fue cuando decidí buscar otra cosa que hacer. Primero, trabajé en ensamble y mantenimiento de computadores, para después emprender con Janeth González, la ardua tarea de crear una fundación para personas con enfermedades raras, que se hizo posible con el aporte de muchos; encontrando de este modo una causa noble por la cual luchar y la manera de contribuir a los demás a recuperar las esperanzas de vivir una vida digna.

QUÉ HACEMOS:

  • Acompañamos a los pacientes en el tratamiento y evolución de la enfermedad.
  • Apoyamos el proceso, manejo y complicaciones de la enfermedad a nivel personal y familiar.
  • Capacitamos y fortalecemos en el desarrollo de habilidades que le generen independencia y sostenibilidad a los pacientes con ER y a su grupo familiar.
  • Apoyamos psicológicamente al paciente y su grupo familiar.
  • Desarrollamos talleres grupales.
  • Asesoramos, acompañamos y entregamos herramientas de acceso a la salud.
  • Formamos líderes apoderados de sus derechos.

QUÉ PROMOVEMOS:

  • La sensibilización y capacitación en ER a profesionales de la salud, entidades educativas, entidades públicas y privadas, y público en general.
  • La realización de jornadas de salud donde se desarrollan consultas con especialistas en búsqueda de aclarar diagnósticos.
  • La consideración de estas enfermedades como una prioridad de salud.

NUESTRO EQUIPO 

Junta Directiva

Equipo Voluntario Externo

  • Desarrollo y Powered del Sitio Web: BTODigital
  • Claudia Mesa Torres: Revisora Fiscal.

Miembros Honoríficos:

  • Doctor Blair Ortiz Giraldo: Neurología- Infantil
  • Doctor Juan Marcos Solano: Neurología-Miopatías
  • Doctora Sandra Catalina Mesa: Neurología- Infantil
  • Doctora Piedad Dulcey – Neurología Infantil
  • Doctora Diana Cortés – Fisiatra
  • Doctora María Victoria Morales -Fisiatra
  • Ana Carolina Perdomo – Fisioterapeuta-Neuro-Rehabilitación