Que hacemos

FUPER HACE ACOMPAÑAMIENTOS A PACIENTES Y CUIDADORES

  • Acompañamientos a los pacientes en adherencia al tratamiento y evolución de la enfermedad.
    • Brindamos asesorías y acompañamientos desde que el paciente llega a FUPER con un diagnóstico claro o interrogado, nos preocupamos porque conozca, entienda, acepte y maneje la enfermedad y de esta forma siga el tratamiento y terapias indicadas por el médico tratante, buscando siempre mejorar su calidad de vida.
  • Apoyo en el proceso, manejo y complicaciones de la enfermedad a nivel personal y familiar.
    • Consiste en capacitación a pacientes y cuidadores acerca de la enfermedad y prevención en el manejo de sus complicaciones en el tiempo.
  • Capacitación y fortalecimiento en el desarrollo de habilidades.
    • Indagar, encontrar y fortalecer las habilidades individuales y colectivas para el manejo del tiempo libre y el aprendizaje de artes y oficios.
  • Apoyo sicológico individual para pacientes y/o grupo familiar.
    • Con el apoyo psicológico individual buscamos mejorar el auto-estima, apoyar en la solución en conflictos personales y aceptación del diagnóstico y la discapacidad
    • Con el apoyo psicológico familiar pretendemos crear un ambiente saludable en el núcleo familiar, que la relación que se genere no sea de lástima sino de mutua ayuda. Que conozcan y se manejen el mundo de las enfermedades raras.
  • Capacitación en artes y oficios(talleres grupales)
    • Con estos talleres se busca la integración en grupos de trabajo, el liderazgo para que los que tengan una habilidad específica compartan su conocimiento con los demás pacientes. Que los trabajos que realicen los puedan vender o compartir con familiares y amigos.
  • Unidad de emprendimiento y fomento de proyectos productivos.
    • Se busca capacitar y fortalecer a los pacientes y grupo familiar para que sean auto-sostenibles por medio de la creación de proyectos productivos y unidades de micro-negocios.
  • Asesorías, acompañamiento y herramientas en acceso a la salud
    • Capacitando y asesorando a pacientes en derechos, en las leyes de enfermedades raras, de discapacidad y en las herramientas para acceder a la salud (derecho de petición, tutela, accidente de desacato) De igual manera entregándoles un certificado de membresía donde se aclara su diagnóstico y necesidades.
  • Cita con especialista para aclarar diagnóstico
    • Cuando el paciente hace el ingreso a FUPER, se hace un filtro por medio de su historia clínica y se decide que especialista de nuestros aliados lo evaluará para ayudar a aclarar su diagnóstico.
  • Eventos de integración, recreación y esparcimiento.
    • Con estos eventos se busca que los pacientes y grupo familiar encuentren pares con quien compartir, que se olviden de la enfermedad y disfruten en grupo sintiendo que hacen parte de una comunidad donde son valorados y pueden participar de actividades artísticas, recreativas y de esparcimiento, además de que se crean red de apoyos.
  • Promoción de autonomía y participación social
    • Al subir su auto-estima y comprender que son personas capaces y útiles se pueden integrar en una sociedad.

FUPER PROMUEVE

  • Sensibilización y capacitación en ER con especialistas al personal de salud, entidades educativas y al público general.
    • Visibilizando las enfermedades raras y capacitando en estas patologías ya que son tan desconocidas.
  • Realización de jornadas de salud (consulta con especialistas).
    • Buscamos llegar a lugares donde es difícil que los pacientes accedan a los especialistas para aclarar diagnósticos y brindarles apoyos psicológicos, en acceso a la salud, en manejo de enfermedad, asesorías y acompañamientos.
  • Investigación en enfermedades raras.
    • Promover la investigación de las enfermedades raras y buscar el beneficio para la población afectada por dichas patologías.
  • Impulsar la consideración de estas enfermedades como una prioridad de salud pública.
    • Visibilizando las enfermedades raras ante los entes gubernamentales,, por medio de nuestra participación en la mesa regional de la salud.
  • Representar y defender los derechos de los afectados por enfermedades raras.
    • Representando al paciente ante los entes gubernamentales y de salud; resaltando que el paciente debe ser escuchado, apoyado y atendido; respetando su dignidad y su integridad física y mental.